Читать онлайн Я – мама особенного ребенка! От отрицания до принятия и безусловной любви

ВСТУПЛЕНИЕ

Из обычной мамы – в особенную.

Все произошло стремительно.

Я онемела…

Мысли неслись, и я падала в пропасть…

Инвалид – так оглушающе.

Ин-ва-лид – так неполноценно.

И-н-в-а-л-и-иииииид!

Это же вон кто-то без руки, без ноги, не ходит и т. д. А тут ребенок родится – и прямо сразу инвалид?

Что у них с головой? Они вообще соображают???

С этим словом «инвалид» всегда идет рядом ущербность. И значит, я – ущербная мама, раз у меня родится ТАКОЙ ребенок! У них – нормальные, а у меня – больной? Как же я ошибалась!

Многие мои знакомые только из этой книги узнают, что у Леонарда, моего младшего сына, Синдром. Синдром Дауна. Я еще не знаю, как они отреагируют на эту новость, – но я внутренне готова. Мне было проще написать и поделиться своей историей в книге, чем рассказывать каждому по отдельности и заново, снова и снова, все проживать и объяснять.

Начала я книгу спонтанно: села и стала писать нашу историю, выкладывая все как есть, обливаясь слезами. Я писала четыре часа, не отрываясь, и не могла остановиться. Так была написана основная часть.

Мне становилось легче, когда я выгружала все на бумагу, так как писала для себя, без прикрас, и не думала о том, что еще кто-то будет это читать. У меня не было задачи приукрасить себя или свою ситуацию – мне было важно выгрузить скопившуюся внутри тяжесть хоть куда-то, пусть даже на лист бумаги.

Я старалась писать честно и максимально изнутри, как чувствовала. И уже потом возникло желание поделиться своей историей и через свой опыт помочь другим мамам разобраться с их ситуациями. Видимо, кому-то нужна эта книга как опора и помощь для перехода на новый уровень понимания своих детей.

Забеременев, я думала, что будет по-одному, а вышло по-другому. Мне понадобилось почти два года (беременность и год Леонардика), чтобы осознать и принять своего ребенка, ребенка с синдромом Дауна, и освободиться от липкого чувства вины и вот этого «как-то неудобно перед всеми». Ведь я вмиг из обычной мамы превратилась в маму особенного ребенка. Это было неожиданно, тяжело и страшно.

Я мало видела на улице детей с Синдромом, но точно знаю, что они есть. Где-то они есть. Скорее всего, они сидят дома и стесняются выйти. Мне хочется, чтобы эти дети рождались, чтобы им дали такую возможность, чтобы у них, как и у всех остальных, был шанс родиться, если они уже в животе у мамы. Хочется, чтобы у будущих мам было понимание и позитивный пример, к которому можно присоединиться и смелее идти вперед.

Когда Лео было уже восемь месяцев, первым человеком, с которым я начала общаться и делиться накопившимся, была мама такого же ребенка. Я знала: она меня поймет, что-то посоветует, набросает ориентиры дальнейшей жизни. Так проще, когда есть понимание и опыт. И общение с такой же мамой, как и я, – мамой особенного ребенка – стало для меня сильной поддержкой и опорой.

Синдром Дауна – не приговор и не болезнь. Это особый дар!

Это те же дети, но с особенностью развития.

Мне понадобилось около двух лет, чтобы разобраться в этих смыслах, пройти этот опыт, осознать, принять и вырасти – вырасти духовно. Вы сможете быстрее пройти этот путь, прочитав эту книгу и взяв что-то себе на заметку.

Возможно, читая мою историю, вам удастся вытащить свою боль наружу и дать ей место, достать и распаковать все, что было скрыто, понимая, что у кого-то происходило точно так же, и вы не одни. Признаться себе и наконец-то принять свою ситуацию – мой ребенок не такой, как все. Так будет легче вставать по утрам и радостнее жить.

Мне не страшно идти в такую открытость и уязвимость, потому что на уровне Души нет негатива и агрессии. А здесь, на Земле, мы получаем опыт – за тем и пришли. И это тоже мой опыт. И надо перестать скрываться и двигаться дальше.

Я очень хочу, чтобы эту книгу прочитали такие же, как когда-то и я, испуганные и растерянные родители, у которых ожидается или уже родился особенный малыш и которые не знают, что им с этим делать.

Возможно, книга вас растрогает и тронет ваше сердце, так как в ней поднимаются достаточно тяжелые темы. Возможно, она развернет ваше сознание, чтобы вы по-другому взглянули на людей, «не таких, как все», и поняли, что «особенность» – это не так страшно и не стоит смотреть на «особенных» людей с пренебрежением. И это касается не только особенных детей и их родителей.

Книга будет интересна всем мамам, вне зависимости от диагноза. Возможно, вы посмотрите на свою жизнь под другим углом и осознаете, что все события в ней не случайны, и перестанете тянуться к общепринятым «стандартам», чтобы дать своему ребенку развиваться своим путем. Это важно для любого ребенка. Просто у детей с диагнозом своя специфика. И это про принятие ребенка целиком и полностью таким, какой он есть.

К концу книги вы поймете, что единственный возможный вариант, к которому я пришла, – радоваться своему ребенку! Да, радоваться своему особенному ребенку, в моем случае – с синдромом Дауна. И это не просто слова на уровне болтовни или притворства, или «так надо говорить и думать», – это про чувство, идущее изнутри, от Души и сердца. Это необычный, местами трудный, но интересный путь. У вас он будет свой, но точно особенный, отличающийся от общепринятых стандартов. А плохо ли это? Это не плохо и не хорошо – это по-другому.

ОБО МНЕ

Наши дети – наши учителя.

Особенные дети – особенным родителям.

Давайте знакомиться: я Дарья Трилобова, и у меня четверо детей: старшему Яну 14 лет, Ярославу – 9, Мирославе – 5, а самому младшему Леонарду – годик, и он герой этой книги. Обо всех них я тоже написала в книге, чтобы объяснить наш подход к воспитанию и раскрытию талантов и способностей в каждом ребенке. И Лео не будет исключением.

Как видите, Леонард сразу попал в большую и разностороннюю семью, где у него не только мама и папа, но еще два брата и сестра. Это большое преимущество: у него сразу началась социализация, так как с рождения его окружают дети разного возраста. Каждый из них привносит что-то интересное в его развитие. В конце книги вы прочитаете, как к нему относятся братья и сестра. Благодаря им у Лео не будет пропасти в общении вне семейного круга и ощущения, что он другой. Через сестру и среднего брата и он будет вовлекаться в игры на детской площадке, в которых сможет установить контакт с другими детьми.

Он скорее будет для детей «таким», а не каким-то «не таким». Не будет остро ощущать, что он другой. Это большая ценность. Конечно, я предполагаю, что кто-то не захочет с ним играть, и это нормально: среди обычных людей мы тоже не со всеми дружим и не со всеми хотим общаться.

А теперь немного обо мне. Кто я, кроме мамы четверых детей?

Меня всегда интересовала психология и закономерности поведения людей. Всегда было интересно, как у кого складываются и развиваются те или иные события. Учась в институте на «финансового менеджера», на последнем курсе я пошла в кружок психологии. Это было тааак интересно! Но, закончив институт, с психологией я попрощалась на пятнадцать лет.

Сначала работала инвест-аналитиком, позже попала на частный курс к искусствоведу, где мне открылся мир искусства и образов. Именно искусство помогло мне развить интуицию, смотреть на картину и понимать ее скрытый смысл, расширить поле восприятия и мир образов. Позже я получила второе высшее образование – «Искусствовед». Очень жду, когда Лео подрастет, чтобы вместе рассматривать альбомы по искусству. Я буду учить его тому, что знаю сама и что мне интересно, не для галочки, а чтобы делиться с ним своими впечатлениями и открытиями, обсуждать картины и художников, а также то, как жили люди в те давние времена. Так мои знания об искусстве помогут Лео развиваться.

Когда завершала второе образование, я начала работать как стилист, и знания об искусстве мне очень пригодились. Я создавала для клиентов стилевые концепции, основываясь на их детских фотографиях. По сути, разворачивала их к себе, ведь самые чистые черты лица, без социальных масок, находятся в детстве, и именно к ним нужно подбирать стиль. Многие говорили, что вспомнили себя настоящих и вновь повернулись к себе. Жизнь людей менялась к лучшему, поэтому они ко мне и приходили. Но в стилистике мне стало тесно, поэтому я задалась вопросами: «Как реализовать себя? Что я еще могу? Каким образом я лучше всего могу послужить людям?»

Меня пригласили в интересную терапевтическую группу, где ребята, закончившие обучение по одному из направлений психологии, отрабатывали свои навыки терапии. Я попала к ним, хотя и не училась психологии. Там у меня начало получаться работать с людьми: я слышала запрос человека и видела картинку, почему в его жизни происходит именно так. У других были знания, а у меня – интуиция и навык «считывания» и «видения». Я с удивлением поняла, что не все видят так, как я, что это, оказывается, мой талант, моя сила. А я-то думала, что все так умеют. После прохождения группы и, имея за плечами уже опыт ведения сессий в группе, я написала в соцсетях, что пробую это направление и ухожу из стилистики. Так я начала вести сессии как психолог и энерготерапевт.

Когда родился Лео, я пошла дальше и получила диплом психолога. Моя жизнь не встала на паузу, а наоборот, стала еще интереснее (см. главу «Принятие»).

Я использую свои способности, чтобы помочь людям найти корни, связи и закономерности тех или иных нежелательных событий в их жизни и устранить их, чтобы донести до человека информацию о нем, которую он сам не может получить напрямую. Благодаря общению со мной человек начинает видеть эти связи и закономерности, а осознав их и изменив свое поведение, – жить счастливо и спокойно.

Другим помогаю, а как же – себе? Мои знания и способности помогли мне понять, почему у меня родился именно такой ребенок. А когда понимаешь причину, чувствуешь облегчение и спокойствие, после чего можешь увереннее двигаться вперед и не зацикливаться на прошлом.

А вообще дети – наши учителя, через них мы получаем важные жизненные уроки. Из моей истории вы поймете, как меня изменил и чему научил мой ребенок Леонард с синдромом Дауна, какую особенную мудрость он мне раскрыл.

Не я, а он мне!

Перед вами книга о ребенке, особенном ребенке, ребенке с инвалидностью и другим взглядом на мир. И ему нужно со своим взглядом научиться жить в нашем мире. Эта книга об особенной маме, задача которой – научить сына жить со своей особенностью в этом мире и не сломать его. А задача этой книги – помочь другим мамам справиться с их ситуацией и лучше понять своих детей, помочь им принять своего особенного ребенка и жить счастливее.

Ведь счастливые дети – у счастливых мам!

НАЧАЛО

Почему я?

За что мне это все?

Почему у других по-другому?

Я.

Ничего не бойся, я с тобой.

Бог.

Я узнала о синдроме Дауна в беременность. В 11 недель. Сдала анализ крови. Открываю письмо с результатом и…

Увидела его, и меня оглушило, я оглохла…

Результаты исследования «НИПТ».

Двадцать минут истерики и вопросов к Богу:

Почему я?

Мы так не договаривались! Это подстава!

Почему ты меня не спросил???

Что это вообще такое???

Почему, ну почему яяяя??? За чтооооооооо???

Я впала в состояние жертвы и не хотела из него выходить.

Решила НЕ ВЕРИТЬ.

Все это неправда! Этого просто не может быть! (Какой урон моей гордыне и чувству «хорошей» мамы, и сидящему где-то глубоко чувству вины за «такого» ребенка. Но это я пойму только через год.) А в то время внутри меня сидел малюсенький Лео и проживал все это вместе со мной. Прости меня, мой мальчик! Хоть ты был совсем маленький, ты все понимал. Я же думала только о себе.

Я и раньше знала, что дети заранее договариваются с родителями о том, что придут в семью, и даже о том, какие у них будут болезни, или же о том, что они по пути умрут, не успев родиться, а также о том, какие совместные уроки им нужно пройти, чтобы ВЫРАСТИ ДУХОВНО. Именно для этого мы здесь. Я просто забыла, что я заранее знала и согласилась еще до своего рождения, где-то там, «наверху», что мне надо пройти такой опыт. Когда же родилась на Земле, у меня наступила амнезия, и вот теперь я требую от Бога объяснений, торгуюсь с ним. Нет, здесь определенно какой-то подвох…

Я злилась на него, даже обиделась. На целых 20 минут…

20 минут реальной истерики. Я летела в бездонную пропасть, и не за что было зацепиться.

За 20 минут мой мир рухнул и пересобрался по-новому, чтобы уже никогда не стать прежним.

Прости, Господи! Я думала, что это плохо для меня, но ты знал – так лучше. И так действительно оказалось лучше.

Но тогда…

Это неправда! Я не верю! В тесте допускается отклонение в 3 процента. Я обязательно попала в эти проценты. Нет, это происходит не со мной!

Узнав результаты теста, я никому ничего не сказала, так как решила, что это ошибка. Это ошибка! Тест наврал! Тест точен на 97 процентов. Значит, я – в тех самых 3 процентах ошибки.

Думала даже деньги за тест в клинике из принципа вернуть, чтобы знали, что ошиблись. Лишний раз заставили нервничать…

Как говорят: «Надежда – отложенное разочарование». Я и отложила, разделила на части свое разочарование. Так было легче справиться с накатившими новыми неприятными и тяжелыми ощущениями, с липким чувством собственной неполноценности – что со мной что-то не так.

Иду на первый скрининг.

– Все хорошо, – говорит узист. – А лет вам сколько?

– 42.

– Тогда направим на еще один скрининг.

– Какие-то подозрения? – молчу, как партизан, про тест, пусть сами ищут отклонения. Я в танке и как будто ничего не знаю.

– Нет, просто возраст, так положено…

Между скринингами попадаю к своему врачу, Саше. Своему – так как я родила у него уже двоих детей и, конечно, ему доверяю. Признаюсь про тест. Он говорит, что это не ошибка. Тест достаточно точный.

Не ошибка.

Не ошибка.

Пытаюсь убедить его, профессионала, что попала в эти 3 процента.

Ошибка.

Ошибка.

Ошибка.

А сама не могу ему не верить: я у него родила двоих детей и собираюсь родить еще одного.

«Ты нигде не прочитаешь эту информацию. Я расскажу, как живут эти дети», – сказал Саша.

И рассказал.

Я собираюсь родить или нет?

Чувствую, что ребенок внутри меня на него обиделся.

Саша ваниль не сыпал. Сталкиваюсь лоб в лоб с правдой и понимаю, что, похоже, я влипла. (Я реально тогда так и думала, что «влипла», так как у меня ПРОБЛЕМА.) Проблема в том, что я беременна ребенком, у которого синдром Дауна. И теперь наступает какой-то кромешный ад для меня и моей семьи. А я не согласна в нем жить.

И надо что-то решать: подумать о себе, о троих детях. Потому что вылечить Синдром невозможно.

Предупреждаю врача на приеме: сейчас буду плакать, но не плачу – не могу. Меня заблокировало. Я в тумане, мозг начинает накидывать идеи: «А может, освободиться от проблем-то? Зачем оно надо? Раз – и типа не было ничего… Никто ничего и не узнает… Стоп! Я знаю. И как я смогу?»

Оборачиваясь, хочу сказать Саше большое спасибо. Если бы не его слова, я бы так и осталась в своем мире, а потом было бы еще больнее разочаровываться, столкнувшись с реальностью. А тут тебе сразу в лоб: так и так, это так